‘투렛증후군’ 이건희 “한 유튜버 탓에 나도 ‘주작 방송’ 몰려”

 

 

투렛 증후군을 앓는 한 남성이 진솔하게 일상과 마음을 털어놔 시청자들이 안타까움을 표했다.

 

9일 방송된 위성·케이블 채널 KBS조이 ‘무엇이든 물어보살’에는 투렛 증후군을 앓는 이건희씨가 출연했다.

 

투렛 증후군 증상으로 행동 틱이 아닌 음성 틱을 가진 이씨는 갑자기 나오는 소리를 자기가 제어할 수 없다. 이씨는 소리를 참아보려다 턱뼈가 으스러질 정도의 고통을 받았다고 말했다. 그는 “전혀 예측할 수가 없다는 점이 가장 괴롭다”고 덧붙였다.

 

사회생활에도 어려움을 겪은 이씨는 대학도 중퇴했다. 이후 생활에서도 투렛 증후군 탓에 사람들을 피하며 살아왔다.

 

대학 이후 계속 쉬었냐는 이수근·서장훈 보살의 물음에 “그건 아니었다”며 “프리랜스처럼 일을 했지만 어디든 한 달을 버티지 못했다”고 말했다. 음성 틱은 소리로 주변 사람들을 놀라게 해, 취업 제한을 피할 수 없다. 그는 “사장 눈치도 봐야하고 직원 눈치도 봐야했다”고 말했다.

 

직장 생활도 대인 관계도 어려웠떤 이씨는 “사람들과 소통하고 싶어 유튜브를 시작했다”고 웃으며 말했다.

 

그런데 이씨의 유튜브 활동도 예상치 못한 어려움을 겪었다.

 

이씨는 “얼마 전 투렛 증후군을 과장해 표현하며 유튜브서 수익을 올린 사람이 있었다”며 “저는 그 분 영상을 보고 용기를 내서 올렸는데, 제가 올린 다음날 그 분이 ‘조작 방송’으로 지목받았다”고 말했다.

 

그는 “제 영상 첫 댓글이 ‘주작 잘 볼게요’였다”면서 “그게 무슨 말인지도 몰랐는데…다음 날 기사를 보고 이해했다”고 말했다.

 

또 “저는 이것만 해도 힘든데, 이제 제가 가짜가 아니라고 해명해야 하는 상황까지 됐다”고 덧붙였다.

 

이씨는 그래도 웃음을 잃지 않았다.

 

그는 “응원 댓글을 보면 힘이 난다”고 말했다.

 

 

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투렛 증후군

[ Tourette syndrome ]

 

 

틱은 스스로 조절하기 힘든 갑작스럽고 단순하며 반복적인 동작(운동틱)이나 소리를 내는 현상(음성틱)을 뜻합니다. 뚜렛 증후군은 신경질환의 한 종류로서 이러한 운동틱과 음성틱을 나타내는 가장 흔한 원인으로 알려져 있습니다.

뚜렛 증후군은 다발성의 운동틱과 한 가지 또는 그 이상의 음성틱을 보이며, 1,500명 당 1명 정도로 발생하는 희귀질환입니다. 보통 8세 전후에 발병하며, 틱 증상은 보통 얼굴과 목에서 나타나서 신체의 밑으로 이동하고 보다 복잡한 양상으로 발전합니다. 품행장애, 저속한 언어, 음란한 행동, 성적인 행동, 공격적인 행동이 나타날 수 있습니다.

상염색체 우성 양상으로 유전되는 경향을 보이며 대뇌의 선조-시상-피질(중뇌변연계) 회로의 이상과 연관됩니다. 또한 주의력결핍 과잉행동장애나 수면장애, 학습장애, 말더듬 등의 다른 질환과 동반하는 경향이 있습니다.

뚜렛 증후군 환자에 대한 주변인의 교육이 중요하며, 치료로는 약물치료, 행동치료 등이 있으며 실험적인 치료로 신경수술적 치료가 있으나 아직 결과의 성공여부는 명확하지 않으며 동반 증상을 포괄적으로 평가하는 것이 필요합니다.